Survimus, une étude multicentrique de la mortalité dans la sclérose en plaques, France
Abstract
Introduction.– En France, environ 80 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP), maladie chronique et handicapante débutant chez le jeune adulte (moyenne 31 ans). La SEP fait actuellement l’objet de nombreuses recherches, notamment thérapeutiques, et compte tenu de la nocivité potentielle des traitements, il est nécessaire de disposer d’informations précises sur la mortalité des patients. Les objectifs de l’étude Survimus sont de :
– mesurer la durée de vie des patients et la comparer à celle de la population française appariée sur la triade âge-sexe-période ;
– décrire les causes de décès ;
– étudier les facteurs associés au décès ;
– repérer d’éventuelles disparités géographiques.
Méthodes.– Sont inclus les patients de 15 centres experts, ayant une SEP certaine depuis au moins une année (effectif potentiel : 25 000 patients). La recherche du statut vital à la date de point (premier janvier 2010) est effectuée selon le décret no 98-37 autorisant l’accès aux données relatives au décès des personnes inscrites au Répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) dans le cadre des recherches dans le domaine de la santé. Le nombre de décès attendus est estimé à partir des tables de mortalité annuelles par âge et sexe de l’Institut national des études démographiques (Ined).
Résultats.– Les résultats préliminaires sur 17 733 patients, avec 1334 décès (7,5 %) recensés dont 52 % directement imputables à la SEP, confortent l’hypothèse d’un âge au décès prématuré et d’une surmortalité globale.
Discussion et conclusion.– Les résultats définitifs de cette étude qui s’inscrit dans l’Observatoire français de la SEP (lauréat du projet « Cohortes », Investissements d’Avenir) seront disponibles en septembre 2012.